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18 novembre 2015 3 18 /11 /novembre /2015 03:51

Une énorme faute, qui faillit être mortelle, commise en 1990 dans le Service d'un mandarin de l'AP - HP a conduit à le labelliser "Unité INSERM"  en récompense de sa contribution involontaire à la découverte et traitement d'un syndrome neurologique jusqu'alors méconnu, à savoir le "syndrome de carence vitaminique B12 avec test de Schiling négatif"  rebaptisé en 2003 "syndrome NDB12PP"

De fait, au tout début d’août 1990 les neurologues du Service de neurologie du CHU de Bicêtre (94), relayés trois semaines plus tard par les gériatres de l'Unité de Soins Normalisés de l'hôpital Charles-Foix (Ivry/Seine), dans laquelle ils avaient fait transférer mon père, alors âgé de 79 ans, avaient d'un commun accord non seulement pris la décision de ne pas lui administrer le traitement vitaminique B12 habituellement réservé au traitement de la maladie de Biermer, mais de me faire croire qu'ils le lui faisaient vraiment administrer.

Or c'était sur la quasi certitude qu'il souffrait de cette maladie que les médecins des Lits-Portes de l'hôpital Bicêtre avaient demandé son admission dans le Service de neurologie de cet hôpital. 

La maladie de Biermer est relativement fréquente passé la soixantaine (Cf. L' Encéphale, décembre 2003 Vol 29 un article intitulé "Délire Capgras chez une patiente de 64 ans atteinte d'une maladie de Biermer") 

L'Encéphale situait sa prévalence à 7 %, donc à un niveau deux fois plus élevé que les évaluations qui avaient précédemment habituellement cours.

Cette maladie a pour origine un défaut de sécrétion gastrique d'un facteur glyco-protéique, appelé facteur intrinsèque, qui permet l'assimilation de la vitamine B12 au niveau de la partie distale de l'iléon.

En l'absence de ce facteur l'organisme finit par être carencé en cette vitamine essentielle à la maturation des globules rouges comme au fonctionnement du système nerveux.  

Elle est est ainsi responsable d'un syndrome anémique et d'un syndrome neurologique. Aussi est-elle appellée neuro-anémie de Biermer.

La maladie est rapidement létale sans son traitement spécifique, la vitamine B12, à partir du moment où l'anémie et les désordres neurologiques se font jour, c'est-à-dire à partir du moment où les malades ont épuisé leurs réserves hépatiques en cette vitamine, réserves qui peuvent pendant 2 ou 3 ans pallier au défaut d'absorption de cette vitamine.

Ainsi la maladie ne se démasque que plusieurs années après après son commencement.

Mais quand l'organisme  a épuisé ses réserves hépatiques l'état des malades s'aggrave rapidement. Le traitement devient dès lors urgent.

La maladie fait ainsi partie des urgences médicales.

Il ne faut pas attendre que les paralysies et les troubles neurologiques causés par la carence en vitamine B12 ne deviennent irréversibles, d'autant que la mort des malades peut survenir alors inopinément.

Le traitement est en fait très simple, très peu coûteux, très efficace, et de plus absolument sans danger (la seule contre-indication serait la présence d'un gliome, mais la simultanéité de cette éventualité ne peut qu'être rare puisque la vitamine B12 est nécessaire au développement de ces tumeurs.

Il consiste à administrer la vitamine B12 par voie parentérale, en commençant par des doses drastiques le premier mois, et par la suite à vie à des doses d'entretien.

Mon père avait été admis dans le Service de neurologie de l'hôpital Bicêtre après son passage aux Lits-Portes (Service des malades hospitalisés aux Urgences), sur le diagnostic, alors cliniquement évident, de syndrome neuro-anémique, un syndrome dont la cause la plus fréquente était, à l'époque, rapportée à la maladie de Biermer dans 80 % des cas, les 20 % restant étant attribués à diverses causes affectant l'assimilation digestive de cette vitamine, causes toxiques ou parasitaires (la bothriocéphalose), mais surtout chirurgicales, telles les gastrectomies et les résections iléales,

Ces dernières, comme la maladie de Biermer, nécessitent l'administration parentérale à vie en cette vitamine.

Je n'ai appris qu'en septembre 1990 de la part des infirmières de l'Unité de Soins Normalisés de l'hôpital Charles-Foix que le traitement de la maladie de Biermer n'était pas réellement administré à mon père.

L'état de mon père avaitde ce fait continué à s'aggraver de façon de plus en plus alarmante. Les neurologues de Bicêtre m'avaient expliqué que mon père souffrait  nullement de la maladie de Biermer  1° parce que le test de Schilling, qui mesure le taux absorption de la vitamine B12 était normal et 2° parce que la vitaminémie B12 (la quantité de vitamine B12 présente dans le sang)  était aussi normale.

Le Chef de Clinique du Service, le Dr. Pascal Masnou, m'expliqua (ou plutôt essaya de me faire avaler) que mon père souffrait tout simplement 1° d'une démence de type Alzheimer et 2° d'une "encéphalopathie vasculaire" (sic).

Cependant, après que le Service de neurologie de Bicêtre a fait transférer mon père à l'USN de Charles-Foix les  infirmières de ce Service se sont rendu compte que continuer à ne faire que semblant d'administrer à leur malade le traitement de la maladie de Biermer était criminel.

Elles avaient fait – du moins madame Pondu, la Surveillante de ce Srvice l'avait fait - d'elles-mêmes le diagnostic en constatant que des signes cliniques pathognomoniques (qui ne prêtent pas à équivoque) étaient venus compléter le tableau (une glossite de Hunter, voir site-Web n° 108281777 html)

La Surveillante en avait fait part à son Chef de Service, qui ne voulut pourtant rien changer à interdiction qui lui avait été faite d'administrer réellement au malade qu'ils lui adressaient le traitement de la maladie de Biermer en vertu du "Führerprinzip" de l'AP - HP.

Le Service du Dr. Beinis avait été choisi en connaissance de cause. 

Me sachant médecin, madame Pondu envoya une de ses élèves me demander de venir avec elle vérifier que le Dr. Jean-Yves Beinis, pourtant averti de l'apparition de ce symptôme pathognomonique des carences vitaminiques B12 décompensées, ne voulut rien changé au traitement. 

J'ai ainsi dû et pu intervenir à temps, en fait juste à temps. Mon père avait fini par plonger dans un coma carus. J'ai mis moi-même en route le traitement adéquat.

Depuis que le syndrome NDB12PP a été admis comme une entité médicale la maladie de Biermer n'est plus la considérée  comme la principale cause de carence vuitaminique B12. Elle n'est en cause que dans 30 % des cas, contre 60 % pour le syndrome NDB12PP.

Il apparaît toutefois que le syndrome NDB12PP peut être rattaché une forme particulière de la maladie de Biermer. 

A la veille de prendre sa retraite le Dr. Beinis a plus tard fini par me dire - c'était en mars 2011 - qu'il ne se sentait nullement responsable de ce qui s'était passé parce qu'il qu'il n'avait fait qu'appliquer les directives émanant des neurologues du Service du Pr. Gérard Saïd, directives qu' il ne s'était pas senti le droit de contredire.

(épilogue sur le blog de léon, article "Une nuit vitaminée")

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